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Ministro da Saúde explica tratamento das doenças raras no país e anuncia exame pré-nupcial pelo SUS

13 de Dezembro de 2017 Notícias

Ministro da Saúde explica tratamento das doenças raras no país e anuncia exame pré-nupcial pelo SUS

Em audiência pública realizada nesta quarta-feira, 13, na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), proposta pela Subcomissão Especial de Doenças Raras, o ministro da Saúde, Ricardo Barros, anunciou avanços no sentido de melhorar os portadores de doenças raras no Brasil.
A Subcomissão, que é presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e tem como vice-presidente o senador Dalirio Beber (PSDB-SC), apontou um resumo das principais demandas, fruto das inúmeras audiências públicas, realizadas durante todo o ano com todos os agentes envolvidos na causa. Foram destacados o abastecimento de remédios, a regulação e ou cadastro único para os pacientes, e a possível criação de uma secretaria específica, para atender, filtrar e orientar as famílias e ou portadores de doenças raras.
O ministro fez uma ampla apresentação do cenário das doenças raras no Brasil. Anunciou novos protocolos, ampliação para 56 diagnósticos do teste do pezinho, um cadastro único e informatizado em todo o país até 2018, além de um exame pré-nupcial preventivo, para casais que queiram ter filhos, já que 80% das doenças raras são de origem genética.
“Essa proposta do exame pré-nupcial pelo SUS, é de extrema importância, já que 80% das doenças raras são de origem genética. Então pedimos ao Ministério da Saúde, para que seja implementando com urgência, além de uma ampla campanha de divulgação para que a informação chegue aos casais que desejam ter filhos. Este exame pode significar qualidade de vida futura. É com certeza, uma grande ação do Ministério, no sentido de diminuirmos o contingente de pessoas acometidas de doenças raras, e o sofrimento que causa às suas famílias e a toda sociedade”, disse o senador Dalirio.
O objetivo da audiência foi analisar o tratamento das doenças raras no país, que afetam, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros.
Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil.
O ministro Ricardo Barros, também destacou que o Ministério da Saúde tem negociado de forma dura buscando diminuir o preço na aquisição de medicamentos junto aos laboratórios.
“A cada compra, nós conseguimos negociar um preço menor. Montamos uma operação de guerra pra cima da indústria farmacêutica, nossa lógica é esta para podermos atender mais brasileiros” , disse o ministro.
A sala da comissão esteve lotada de pacientes portadores de doenças raras, seus parentes e representantes de associações que têm sofrido nos últimos meses, pois a ausência de medicamentos por períodos, mesmo curtos, de tempo, pode fazer a diferença entre a vida ou a morte para muitas pessoas.
Questões burocráticas
Em virtude do desabastecimento, Barros informou que a Anvisa adotou recentemente um rito especial no registro de medicamentos para doenças raras. Além de atender às demandas de legalização, busca também ir de encontro à necessidade de milhares de pacientes com liminares, prevendo prescrições de drogas ainda não submetidas a testes no Brasil.
O ministro ainda deixou claro que pessoalmente é contra a diretriz da Advocacia-Geral da União (AGU), que em último caso é quem determina que a aquisição de medicamentos específicos seja realizada por demanda e não por estimativa. Informou que a pasta tem buscado por meio de gestão contornar esta restrição burocrática visando a formação de estoques, e que vê com bons olhos iniciativas legislativas para que este mecanismo de aquisição seja modificado.